A família de pacientes com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e o papel da equipe interdisciplinar : dilemas e desafios

Abstract

Resumo: O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), caracterizado por um transtorno do Neurodesenvolvimento e pautado por alterações no desenvolvimento fisiológico normal, tem início especificamente na infância. Abrange alterações e déficits que comprometem a aprendizagem formal, o comportamento e as habilidades sociais. A expressiva demanda de pacientes e familiares que recorrem aos serviços de saúde, motivou a pesquisadora a buscar entender a complexidade da identificação dos dilemas e os desafios enfrentados por famílias de pacientes com Transtorno do Espectro Autista e pela equipe interdisciplinar de uma instituição privada em um município da região do vale do Paraíba paulista. Os objetivos específicos foram: conhecer as trajetórias de vida das famílias e dos profissionais que atendem pacientes com TEA; e também compreender as relações entre as famílias e os profissionais que atendem esses pacientes; identificar a visão dos profissionais acerca de família; identificar as visões dos profissionais sobre a prática interdisciplinar junto aos pacientes e suas famílias; e, compreender a visão da família em relação ao diagnóstico de TEA. A abordagem foi qualitativa, com uso da Metodologia da História Oral. O instrumento de coleta foi entrevista guiada por um roteiro. Participaram das entrevistas três famílias de pacientes diagnosticados com TEA e três profissionais que compõem a equipe interdisciplinar. Os dados coletados foram analisados pela técnica da Triangulação. Identificou-se que, tanto os profissionais como as famílias têm visões tradicionais acerca dos papéis familiares. Os profissionais não constroem mediações para o atendimento das famílias dos pacientes com TEA e não consideram as condições sociais em que elas vivem. As famílias enfrentam inúmeros desafios, em relação ao TEA e em relação à aceitação na própria família. A equipe interdisciplinar tem importância no tratamento dos pacientes com TEA e precisa da adesão e responsabilização dos familiares no tratamento. Conclui-se que são enormes os desafios enfrentados pelas famílias e pelas equipes profissionais no tratamento de pacientes com TEA, em decorrência das dificuldades próprias do transtorno e das questões subjetivas dos envolvidos.

Abstract: The Autism Spectrum Disorder (ASD), characterized by a Neurodevelopmental disorder and based by changes in normal physiological development, begins specifically in childhood. It encompasses alterations and deficits that compromises formal learning, behavior and social skills. The expressive demand of patients and family members who resort to health services aroused the searcher to seek to understand the complexity of identifying dilemas and challenges faced by families of patients with Autism Spectrum Disorder and by interdisciplinary team from a private institution in a municipality of Vale do Paraíba paulista. The specific objetives were: know the life trajectories of families and professionals who attend to these patients with ASD; understand the relationships between the families and the professionals who attend to these patients with ASD; identify the professionals' view about the family; identify the professionals' view about the interdisciplinary practice with the patients and their family; and, understand the families' view in relation to the ASD dignóstic. The approach was qualitative, with use of Oral History Methodology. The collection instrument was an interview guided by a script. Three families of patients diagnosed with ASD and three professionals who make up the interdisciplinary team participated in the interviews. The collected data were analysed by the Triangulation technique. It was identified that both professionals and families have traditional views on family roles. The professionals do not build mediations to the attendance of the families of patients with ASD and do not consider the social conditions in wich they live. The families faced incontable challenges, in relation to ASD and in relation to the acceptance by the familly. The interdisciplinary team has the importance in the treatment of patients with ASD and needs the the adoption and responsabilization of family members in the treatment. It is concluded that the challenges faced by families and professional teams in the treatment of patients with ASD are enormous, due to the difficulties of the disorder and the subjective issues of who are involved.