Representações sociais do corpo para pessoas acometidas pela Hanseníase : processos saúde/doença

Abstract

Resumo: A hanseníase constitui grave problema de Saúde Pública no Brasil. É uma doença crônica, causada pelo Mycobacterium leprae, cuja manifestação ocorre em células cutâneas e nervos periféricos. A característica principal da doença é o aparecimento de incapacidades físicas irreversíveis que podem evoluir para deformidades. Como forma de preveni-las, o Ministério as Saúde propõe ações educativas em autocuidado. No entanto, o 'estar doente' de hanseníase remete a desestruturação não somente física, mas também psíquicas e socioculturais, causadas, principalmente, pelas incapacidades e deformidades, pelo abalo da imagem corporal, pelo estigma, preconceitos, discriminações e exclusões causadas pela doença, que podem interferir na aderência ao autocuidado. O corpo deformado pela hanseníase possui significados construídos socialmente em um processo dinâmico, determinado por condições históricas e socioculturais e constituem o substrato sobre o qual os indivíduos formulam suas interpretações a respeito da doença e dão sentido às suas experiências e práticas. Assim, este estudo teve como objetivo identificar as RS do corpo para pessoas que tiveram hanseníase e que desenvolveram deformidades físicas. Para tanto, realizou-se pesquisa qualitativa com quinze pessoas cadastradas e em acompanhamento no Programa de Autocuidado em Hanseníase de um Ambulatório Regional de Especialidades de um Município do Vale do Paraíba Paulista. Como instrumentos foram utilizados formulário de identificação e entrevista semi-estruturada. Para análise dos dados, utilizou-se análise de conteúdo a partir da qual se destacaram duas unidades temáticas e seus respectivos subtemas: unidade temática 1: Estigma (exclusão, lepra e seqüelas) e unidade temática 2: Limitação do corpo (corpo improdutivo e corpo esquecido). Concluiu-se que praticamente todos os entrevistados simbolizaram uma RS negativa em torno do corpo, ancorada no corpo 'leproso', incapacitado e deformado. A referência a sentimentos de sofrimento, medo e vergonha, além da presença de dores e deformidades corporais foi marcante na maioria dos relatos. Compreendeu-se que a hanseníase gerou cicatrizes profundas nos entrevistados, pois o estigma permaneceu não somente no corpo, mas também na mente, no imaginário e na alma destas pessoas. Suas vidas sofreram grandes transformações devido às perdas que foram se efetivando ao longo dos anos. As transformações corporais, a rejeição e o abandono da família e dos amigos, a perda do emprego e da saúde, decorrentes da ameaça constante da reação hansênica, foram situações advindas da doença e que integraram o cotidiano de cada entrevistado. Em relação ao autocuidado, constatou-se uma dificuldade de aderência, uma vez que praticamente todos os entrevistados referiram somente à hidratação corporal como a forma mais utilizada de cuidado. Acredita-se que para que as pessoas acometidas pela hanseníase tenham maior aderência ao autocuidado, faz-se necessário que as ações e práticas educativas em saúde favoreçam a compreensão da doença e das possíveis modificações advindas da hanseníase, favorecendo um processo de ressignificação das RS, para que seja possível construir novos sentidos e significados da doença, do adoecer e do cuidar, empoderando-os a um autocuidado mais efetivo e consciente.

Abstract: The leprosy is a serious public health problem in Brazil. It is a chronic disease caused by Mycobacterium leprae, whose manifestation occurs in skin cells and peripheral nerves. The main feature of the disease is the appearance of irreversible physical disabilities that may progress to deformity. As a form to prevent them, the Ministry of Health proposes educational actions in self-care. However, the 'being ill' with leprosy refers not only physical deconstructed, but also psychological and sociocultural, caused mainly by the disabilities and deformities, harming the body image, by the stigma, prejudice, discrimination and exclusion all caused by the disease, that may interfere with adherence to self-care. The body deformed by leprosy has socially constructed meanings in a dynamic, determined by historical and socio-cultural conditions and how it sees the world, upon their interpretations about the disease and give meaning to their experiences and practices. Therefore, this study aimed to identify the RS body for people who had leprosy who developed physical deformities. It was performed qualitative research with fifteen people registered and monitored by the Program Self-Care Leprosy of a Regional Specialties Ambulatory, in a city of Vale do Paraíba Paulista. As a form of instruments for identification and semi-structured interviews were used. For data analysis, we used content analysis from which stood two thematic units and their respective subthemes: Thematic Unit 1: Stigma (exclusion, leprosy and sequels) and thematic unit 2: Limitation of the body (body and unproductive body forgotten). It was concluded that virtually all respondents symbolized a negative RS around the body, anchored in the body 'leper', disabled and deformed. The reference to feelings of grief, fear and shame, and the presence of pain and bodily deformities was remarkable in most reports. It was understood that leprosy caused deep scars on respondents, since the stigma remained not only in body but also in mind and souls of these people. Their lives have undergone major transformations due to losses that were effected it over the years. The body changes, rejection and abandonment from family and friends, loss of employment and health from the constant threat of leprosy reaction were situations arising from the disease and that integrated the daily life of each respondent. Base on self-care, it was found a higher difficulty acceptance; since almost all respondents reported only body hydration as the most widely used form of care. It is believed that for people affected by leprosy have greater adherence to self-care, it is necessary that the actions and health education actions promote understanding of the disease and the possible resulting changes leprosy, favoring a process of redefinition of RS, allowing to construct new meanings of disease, illness and the caring , empowering them to more effective, conscious self-care.